જખઅ-1 નામની દુર્લભ બીમારીથી પીડિત ગુજરાતના મહીસાગરના ધૈર્યરાજને જ્યારે 4 વર્ષ પહેલા 16 કરોડ રૂૂપિયાનું સંજીવની ઈન્જેક્શન મળ્યું ત્યારે તેમના ચહેરા પર અમૂલ્ય સ્મિત દેખાયું હતું. જે છ મહિનાની ફિઝિયોથેરાપી પછી બાળક સંપૂર્ણપણે ઠીક થઈ ગયું હતું. આપને જણાવી દઈએ તેમને મુંબઈની હિન્દુજા હોસ્પિટલમાં અમેરિકાથી ઈન્જેક્શન આપવામાં આવ્યું હતું. તેમાં 45 મિનિટ લાગી હતી.
આવીજ એક ઘટના હિંમતનગરમાં બની છે હિંમતનગરના એક મુસ્લિમ પરિવારનો 20 મહિનાનો બાળક જખઅ નામનો દુર્લભ રોગનો શિકાર બન્યો છે. હવે આ બીમારી થી બચવા માટે જે ઈન્જેક્શન જોઈએ તે 16 કરોડ રૂૂપિયાનું છે. ત્યારે મુશ્કેલીના સમયમાં, ઘણા લોકોએ પરિવારને દિલથી ફાળો આપ્યો છે. અને બાળકનો જીવ બચાવવા માટે, કોલ્ડ ચેઇન બનાવીને 72 કલાકની અંદર અમેરિકાથી ઇન્જેક્શન મંગાવવામાં આવ્યા હતા. 13 ફેબ્રુઆરીના રોજ અમદાવાદની હોસ્પિટલમાં સફળતાપૂર્વક આ ઈન્જેક્શન આપવામાં આવ્યું હતું. અને હવે બાળકની તબિયતમાં સુધારો થઈ રહ્યો છે. ગુજરાતમાં SMA રોગથી પીડિત બાળકને ઈન્જેક્શન આપવામાં આવ્યું હોય તેવો આ પહેલો કિસ્સો છે.આ બાળકનો જન્મ થયો ત્યારે શરૂૂઆતમાં પરિવારને આ ગંભીર બીમારી વિશે કંઈ ખ્યાલ નહોતો, પરંતુ દોઢ મહિના પછી શંકાસ્પદ લક્ષણ દેખાતા જ્યારે ડોક્ટરને બતાવ્યા પછી રિપોર્ટ લેવામાં આવ્યો ત્યારે જાણવા મળ્યું કે તે જખઅ રોગ છે.
જેના કારણે પરિવાર પર સંકટનો પહાડ તૂટી પડ્યો. નિષ્ણાતો કહે છે કે આ દવાનું બજાર ખૂબ નાનું છે અને આ દવા ખૂબ જ અસરકારક છે. આ જ કારણ છે કે ખૂબ ઓછી કંપનીઓ તેને બનાવે છે અને તેથી જ તેની કિંમત આટલી ઊંચી છે. તેની ઊંચી કિંમત હોવા છતાં, નિષ્ણાતો માને છે કે તે SMA સારવાર અને સંભાળનો ખર્ચ ઘણી હદ સુધી ઘટાડી શકે છે. નોવાર્ટિસની વેબસાઇટ અનુસાર, આ દવા 45 દેશોમાં માન્ય છે અને વિશ્વભરમાં 2,500 થી વધુ દર્દીઓની સારવાર કરી છે. કંપનીનો દાવો છે કે તેણે 36 દેશોમાં લગભગ 300 બાળકોને મફત જનીન ઉપચાર આપ્યો છે.